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濰光 | 男嬰剛出生就被確診患上罕見病 好心人伸出援手

來源:濰坊新聞網(wǎng)   發(fā)布時間:2024-08-02 08:51:27

  濰坊日報社濰坊融媒訊  家住奎文區(qū)茂華愛琴海小區(qū)的常國森、趙明紅去年結(jié)婚,今年6月份,他們有了可愛的兒子睿睿。然而,睿睿剛出生后不久就被確診患有新生兒血小板減少癥、先天性X連鎖血小板減少癥,讓全家痛苦不堪。為了給孩子治療,家中已是負(fù)債累累。8月1日,記者了解到,社會各界的不少好心人非常同情這個不幸的孩子,已為睿睿捐款5萬多元,醫(yī)生也為睿睿查詢到配型相合的臍帶血,讓他們?nèi)铱吹搅讼M?/p>

  睿睿

  出生后只在家待了一天半,治療過程會很長

  “這段時間睿睿正在化療,還會做一系列檢查,等達(dá)到造血干細(xì)胞移植條件后,就會入倉進(jìn)行移植手術(shù)。”常國森說,他和妻子現(xiàn)在正陪睿睿在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院住院治療,這段時間孩子承受了很大的痛苦。“他才兩個月大,出生后在家里僅待了一天半,就到醫(yī)院治病,做化療對孩子來說非常痛苦,孩子因此發(fā)燒、嘔吐。”常國森心疼地說,睿睿接下來還需要多個療程的化療,想到這些他和妻子心里就非常難受,非常想替兒子承受這些痛苦。

  睿??雌饋矸浅J菪?,眼睛大大的,是一個可愛的小男孩。“我們的睿睿非常不幸,但他又很幸運,因為醫(yī)生為睿睿查詢到了配型相合的臍帶血,這很不容易。”常國森告訴記者,開心之余,他和妻子也非常愁悶,睿睿有居民醫(yī)保,可是很多費用不能報銷。醫(yī)生讓他們做好長期治療的心理準(zhǔn)備,一切順利的話,治療費用需要四五十萬元??墒?,他們家真的難以承受這么高的治療費用。

  醫(yī)生已經(jīng)幫忙查詢到配型相合的臍帶血

  常國森說,妻子以前在市區(qū)一家商場做銷售工作,懷孕后辭職,他跟隨一個親戚在市場上打工維持全家人的生活。今年6月2日,睿睿在全家人的期盼中出生。然而,孩子出生后不久,醫(yī)生看到孩子身上有出血點、淤青,經(jīng)過檢查,發(fā)現(xiàn)孩子的血小板特別低,醫(yī)生立即給孩子輸血小板,并進(jìn)行一系列治療。與此同時,醫(yī)生建議他們帶孩子到比較權(quán)威的血液病專科醫(yī)院治療,他們立即帶孩子到天津,經(jīng)過各項檢查,睿睿被確診新生兒血小板減少癥、先天性X連鎖血小板減少癥,屬于基因突變的罕見病。

  后來,他們又帶孩子到蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院檢查,孩子同樣被診斷為這種病。醫(yī)生說,這種病唯一的治療方案就是造血干細(xì)胞移植。多虧醫(yī)生為睿睿查詢到了配型相合的臍帶血,現(xiàn)在他們除去醫(yī)保報銷費用已經(jīng)花了十萬多元,這些錢多是借來的。

  身邊的親戚朋友和好心人得知睿睿的病情后,向他們伸出援手,至今已為睿睿捐款5萬多元。如果有好心人愿意幫助這個不幸的家庭,幫助這個不幸的孩子,可以撥打常國森的電話15095242523(微信同號)。

  濰坊日報社全媒體記者: 劉曉梅/文圖

責(zé)任編輯:陳曉芳